Lebensfreude gegen die tödliche Krankheit

Fröhlich flötend springen die zwei jungen Frauen um die Ecke und begrüßen überschwänglich Otto, die Bedienung eines Schnellimbiss im Shoppingcenter von San Agustín. Sie stellen sich als die 22-jährige Sabrina und ihre Mutter Petra aus Bielefeld vor. Die Stimmung ist bestens, die Beiden feixen, lachen lauthals und verströmen einfach pure Lebensfreude. Nun ist das für Touristen, die Gran Canaria besuchen, nicht unbedingt ungewöhnlich, das während des Urlaubs gute Laune vorherrscht.

Umso erstaunter über die ansteckende Stimmung bin ich, als ich die Geschichte der Beiden höre. Sie machten keinen Urlaub hier, sondern seien zur Klimakur auf Gran Canaria. Und so erzählt Sabrina, dass sie unter Mukoviszidose leide und fragt mich, ob ich wüsste, was das sei. Peinlich berührt, nein eher geschockt antworte ich knapp mit „ja“. Geschockt, da mein Halbwissen in diesem Bereich lediglich für „angeborene, tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheit“ reicht. Das passt so gar nicht in das Bild, das sich mir bot: eine freudig strahlende, hübsche junge Frau, die vor Lebensfreude überzuquellen scheint. Und diese gutgelaunte Person unheilbar krank? Und so höre ich fast ungläubig Stationen aus ihrem jahrelangen Leidensweg. Von Ärzten, deren Prognosen zur Lebenserwartung schockierten. Davon, das sie im Frühjahr bereits zwei mal auf der Intensivstation behandelt werden musste. Von bedrohlichem Untergewicht, von „ganz unten sein“.

„Mir wird nachgesagt, dass ich ziemlich fröhlich bin“, so Sabrina, deren Worte durch ihr Lachen zu ersticken drohen. „Das war aber auch ein langer Weg bis dahin. Ich habe auch schon sehr viel schlechte Zeiten mit der Krankheit durch, viel Krankenhaus, wirklich das man dachte, jetzt geht´s nicht mehr lange gut“. Nicht mehr lange gutgehen – als Synonym für das unvermeidliche: an der Krankheit zu sterben. Und selbst bei diesen Worten strahlt Sabrina. „Aber im Moment scheint mir die Sonne aus dem A...“. Und das ist es, was die bedrückende Situation für mich als (halbwegs) gesunde und mitfühlende Person einigermaßen erträglich macht. Jeder kennt wahrscheinlich das Unbehagen, was einen angesichts schwerer Krankheiten anderer beschleicht. „Nur wenn man ganz am Boden gewesen ist, kann es auch wieder aufwärts gehen. Ich bin sehr dankbar dafür, das es mir im Moment so gut geht. Ich weiß halt auch, glaube ich, viele kleine Dinge im Leben zu schätzen“.

Wie sie als Mutter mit der Krankheit ihrer Tochter umgeht, wie es sich auf den Alltag auswirkt, will ich von Petra wissen. „Die Krankheit wirkt sich eigentlich immer auf meinen Alltag aus, weil da ist die Krankheit immer, auch wenn es ihr gut geht. Wir haben natürlich schon extrem schlechte Zeiten hinter uns, und man leidet selbst darunter so stark, das man unter Umständen auch selbst mal zum Arzt muss, oder auch mal zur Kur. Aber grundsätzlich bin ich ebenso positiv eingestellt wie Sabrina. Ich glaube, ich habe das auch ein bisschen mit beeinflusst, das sie so positiv drauf ist“. (Das vollständige Interview finden sie am Ende der Seite)

Tief beeindruckt begebe ich mich auf den Heimweg und nutze einen Großteil der restlichen Nacht, mich über die Krankheit und die auf Gran Canaria angebotenen Klimakuren zu informieren.

Mukoviszidosekranke leiden besonders im Winter, der nasskalten, dunklen Jahreszeit, die ihnen mit vielen Erkältungen oder Lungenentzündungen das Leben schwer machen: Der Winter raubt den Körpern die letzten Kraftreserven. Eine Chance, die kalte Jahreszeit gut zu überstehen und schwere Infekte auszuheilen, ist eine Klimakur auf Gran Canaria. Seit acht Jahren organisiert der Mukoviszidose e.V. Klimakuren für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Mukoviszidose.

Die salzhaltige Seeluft, das warme Klima, die richtige Bewegung und Ernährung lassen die strapazierten Körper genesen. Begleitende Therapie-Maßnahmen, die durch eine mitgereiste Krankengymnastin und eine Ernährungstherapeutin angeleitet werden, zeigen schon nach kurzer Zeit Wirkung. Die Betroffenen können den zähen Schleim in den Lungen besser lösen und das Atmen fällt leichter. Da von der Krankheit oft auch Bauchspeicheldrüse und Darm betroffen sind, sind betroffene Kinder für ihr Alter zu klein und haben Untergewicht. Die salzhaltige Seeluft und das leichtere Atmen jedoch steigern den Appetit der Kinder. Sie nehmen rasch an Gewicht zu und blühen regelrecht auf.

Die Klimakuren auf Gran Canaria werden ausschließlich aus Spenden finanziert. Wer spenden, sich persönlich engagieren oder weitere Informationen einholen möchte, wird hier fündig:

Mukoviszidose e.V. – Bundesverband Cystische Fibrose (CF) – Gemeinnütziger Verein
In den Dauen 653117 Bonn

Telefon: +49-228 98780-0
Telefax: +49-228 98780-77

info(at)muko(dot)info
Web: www.muko.info

Herzenswünsche e.V.
Nienkamp 66
D-48147 Münster

Telefon: +49 (0) 251 - 20 20 21 24
Telefax: +49 (0) 251 - 98 78 688

info(at)herzenswuensche(dot)de
Web: www.herzenswuensche.de

Mukoviszidose ist eine der häufigsten, angeborenen Stoffwechselkrankheiten der weißen Bevölkerung. Rund 8.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene leben in Deutschland mit dieser bisher unheilbaren Krankheit. Wichtigste Kennzeichen sind: chronischer Husten, schwere Lungenentzündungen, Verdauungsstörungen und Untergewicht.

Mukoviszidose ist noch immer unheilbar. Durch Therapien wie Krankengymnastik, Inhalationen und vielen Medikamenten, insbesondere Antibiotika, hat sich die Prognose der Betroffenen in den letzten Jahren erheblich verbessert.

Während noch vor zwei Jahrzehnten viele Patienten mit Mukoviszidose schon im Jugendalter verstarben, besteht heute aufgrund der stetig sich verbessernden Therapiemöglichkeiten eine gute Chance, das 4. Lebensjahrzehnt zu erreichen. Die Lebenserwartung liegt heute bei etwa 35 Jahren. Für heute Neugeborene wird bereits ein Wert von 45 bis 50 Jahren angegeben. Minimal Erkrankte haben eine normale Lebenserwartung und sind in der Lage, Kinder zu zeugen oder auszutragen.

(Autor: Jens Nitzsche, mit Material von Wikipedia und Muko.info)

Hier das vollständige Interview: